Paola Sacchiero. Syndrome de Traction Médullaire, Descente des Amygdales Cérébelleuses, Syringomyélie Idiopathique

Published by ICSEB at 23 décembre, 2013

Date de l’intervention: octobre 2013

Je m’appelle Paola Sacchiero, j’ai 52 ans.

À l’âge de 6 ans j’ai commencé à souffrir de forts maux de tête accompagnés de vomissements. Ils m’ont alors traité pour des migraines. En 2005 j’ai souffert de douleur de sciatique, je ne pouvais pas marcher à cause des douleurs intenses, en plus il m’avait opéré d’une hernie lombaire L4-L5.

En 2009 il m’on opéré du tunnel carpien de la main droite et en 2011 de la gauche à cause de fourmillements aux bras et mains, surtout pendant la nuit, mais ils n’ont pas disparu.

En octobre 2012 les forts maux de tête, douleurs au cou, aux épaules, aux jambes et les troubles de sommeil continués de façon quotidienne. Depuis quelques années, les apnées nocturnes, dysphagies avec la salive, pilules et quelques solides m’affectaient. En plus je souffrais une diminution de l‘acuité visuelle, ptôse palpébrale gauche, difficulté pour nommer, vertige, perte d’équilibre qui difficulté la déambulation; rigidité des membres inférieurs quand je me levé, qui me limité monter et descendre les escaliers; polyurie, incontinence, constipation chronique, épisodes de confusion et altération de la mémoire. Mon médecin traitant m’a indiqué de faire une résonance magnétique de la colonne cervicale, où ils m’ont trouvé le diagnostic de syringomyélie depuis C5-C6 à D1 et une petite protrusion discale entre C6-C7. Cherchant sur Internet j’ai découvert qu’à Barcelone il y avait un Institut de très haute spécialisation pour les malades atteints de Syringomyélie, Chiari et Scoliose. En lisant sur le site des témoignages des personnes qui avaient ces maladies, j’ai reconnu que les symptômes qui les touchés étaient similaires aux miens. Alors j’ai eu la confirmation du diagnostic et en plus que je pouvais souffrir aussi du Syndrome de Chiari. Quelques jours après je suis allais au neurologue de ma ville pour qu’il me visite et finalement il paraît que je n’avais pas autant de problèmes neurologiques. Je lui ai répondu que j’avais toujours des maux de tête (spécialement la nuque), surtout avec chaque petit effort il paraissais que elle allait exploser, en plus je me sentais toujours très fatiguée. Alors il m’a indiqué de faire des analyses de sang, qui ont sorti normales. J’ai demandé si je pouvais me faire une IRM pour voir si la syringomyélie avait empiré, étant donné que 6 mois avait déjà passé. Lui il m’a répondu que je pouvais laisser le contrôle pour plus tard. Il m’a donc prescrit des injections pour la dépression et topiramate pour les céphalées. J’ai fait les injections pour la dépression mais je n’ai remarqué aucun bénéfice, le topiramate je ne l’ai pas pris parce que mon médecin traitant me l’a conseillé, cela contenaient trop de contre-indications.

Quand les médecins ne reconnaissent aucun diagnostic, ils prescrivent aux patients des injections contre la dépression. Dans mon cas, mon neurologue l’a fait même en sachant mon diagnostic.

En avril 2013 mon médecin traitant m’a demandé un contrôle avec résonance magnétique depuis le crâne jusqu’à l’os du sacrum, où il s’est trouvé des discopathies multiples et un Syndrome d’ Arnold Chiari type I. J’ai de nouveau regardé le site de l’Institut Chiari de Barcelona, où j’ai pu voir que la section du filum terminale se pratiquée, avec une technique minimalement invasive. J’en ai parlé à mon mari, qui me conseilla de parler avec un ami qui travaillait à l’hôpital de notre ville pour son avis. Depuis le début il a été très sceptique et il m’a dirigé vers un neurochirurgien de Paví qui pratiquait la section du filum terminale, mais moi je lui ai dit que j’avais vu ça sur Internet et que la technique qu’il utilisait était pas la même que celle de Dr. Royo à Barcelone. J’ai donc accepté son conseil et je suis allé à Pavía et j’ai laissé tomber l’idée d’aller à Barcelone. En juin 2013 je suis allé à Pavía pour la visite et j’ai demandé au neurochirurgien de me pratiquer la section du filum terminale et il m’a donné un « non » comme réponse parce que ce n’était pas mon cas. En plus il m’a dit que l’intervention la plus indiquée était la décompression ostéo-durale. Il m’a informé de tous les risques qui comportaient cette intervention, il m’a dit que cette intervention se pratiquée aussi à Barcelone et que j’étais libre d’aller si je le voulais, mais que selon son avis je serais entrain de perdre mon temps. Je lui ai fait confiance parce qu’il me paraissait une personne tranquille. Avec mon autorisation il m’a inscrite sur la liste d’attente pour être opérée de décompression ostéo-durale. Il m’a dit que ce serait entre juillet et août. Les mois ont passé mais ils ne m’ont pas appelé. J’ai décidé d’envoyer un mail pour demander une hospitalisation, parce que dernièrement j’avais empiré. Le neurochirurgien m’a répondu que cela ne dépendait pas de lui et que je devais me mettre en contact avec administration pour le demander, mais il m’on confirmé que la liste était encore très longue. Deux mois sont passés sans m’avoir appelé. Pendant ce temps là, ma fille m’a conseillé de prendre contact avec Barcelone pour savoir si la section du Filum était vraiment applicable dans mon cas, donc je me suis décidé à appeler et parler avec Dr. Gioia Luè, une personne très aimable et disponible, qui sait te faire sentir très confortable. Je lui ai raconté mon histoire et je lui ai demandé la confirmation pour l’indication du traitement, et elle m’a demandé de lui envoyer les CDs avec les résonances à travers le site. Après un moment, elle m’a rappelé en me disant que le docteur avait évalué mes résonances, affirmant que j’avais une traction médullaire et que je pouvais très bien me faire opérer par le biais de la section du Filum terminale là-bas à Barcelone. J’ai de suite annulé mon intervention à Pavía (au même temps il m’on aussi contacté pour m’opérer) alors je allais à Barcelone.

De suite ils m’ont réservé la visite pour le 23 octobre. Le 24 je me suis fait opérer et le 25 j’avais la sortie de l’hôpital.

Dès que l’intervention est fini, ils m’ont amener à la chambre et dans quelques heures j’ai commencé à sentir des bénéfices. Je n’avais plus de problèmes pour la déglutition, le sang commencé à circuler dans les jambes, bras et visage, j’avais les pieds et mains chaudes alors que cela ne m’arrivé pas même pendant les mois d’été de beaucoup de chaleur et ils était toujours froids. Après quelques heures j’ai commencé à marcher, les jambes était aussi légères, et aussi les bras et les épaules. Les maux de tête ont disparu et en plus j’ai récupéré les forces dans les mains. Pendant la visite de contrôle, après 40 jours, je n’avais plus de dysphagie avec la salive et les solides, la ptose palpébrale, les fourmillements aux membres supérieurs, j’ai récupéré encore plus de force aux mains, les apnées nocturnes et vertiges n’apparaissaient plus. La maladie s’est stoppée. Avant la sortie de l’hôpital, le Dr. Royo ait venu dire au revoir et voir comment je me sentais: je lui ai répondu que j’étais bien et que je n’avais pas perdu mon temps en venant à Barcelone, comme me disait le neurochirurgien de Pavía; d’autre part, j’avais perdu beaucoup de temps en ne pas choisissant depuis le début cette intervention.

Merci beaucoup au Dr. Royo, une personne très humble et humaine, à Dr. Gioia Luè et à toute l’équipe.Paola Sacchiero

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